難病FOP支援で来月募金活動 兵庫県内外の高校生が連携

難病支援の募金への協力を呼び掛ける山本育海さん(前列中央)と高校生ら=明石市役所
難病支援の募金への協力を呼び掛ける山本育海さん(前列中央)と高校生ら=明石市役所【拡大】

 筋肉に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う山本育海さん(20)=兵庫県明石市=の思いを受け、同市内外の高校生有志が16日、明石市役所で会見し、山本さんの誕生日の来月14日に各校で募金活動「193(いくみ)募金」を実施すると発表した。集まった募金は難病研究に役立ててもらうため京都大iPS細胞研究所に全額寄付するという。

 193募金は山本さんが市立明石商業高校3年だった平成27年に始まった。同年代の山本さんがFOPと闘っていることを知った高校生らが難病に苦しむ人々の治療の手助けをしようと企画。それから毎年、山本さんの誕生日に合わせて各校の高校生有志が登下校時の校門などに立って寄付を呼び掛けている。

 今回、募金活動を行うのは、明石商のほか、県立明石清水や須磨学園、神戸常盤女子、仁川学院、大阪桐蔭など計15校の生徒会に所属する生徒。明石市内を中心に8校で始まった活動は年々参加校が増加しており、支援の輪が広がっている。

 会見で県立明石北高校2年の岩佐脩人(しゅうと)さん(17)は「自分たちが研究できなくても研究を支えることはできる。この活動が近畿だけでなく、全国や世界に広がっていけば」と呼び掛けた。

 山本さんも会見に同席し、「先輩から後輩に活動をつないでもらっていてありがたい。これからもこの活動を広めていってほしい」と話した。

 また、山本さんが代表を務める任意団体「FOP明石」も「高校生に負けないよう頑張りたい」と山本さんの名前にちなんで「193O円(いくみおーえん)募金」を10月から募っている。問い合わせはFOP明石(080・3775・2257)。