厚生労働省によると、医療費助成の対象となる指定難病であるＣＴＥＰＨと診断され、医療受給者証を持つ患者は２５１１人（２６年末）。治療法の開発などに伴い病気そのものの認知度が高まり、ここ数年は毎年２００～３００人ずつ増えている。

　ただ、呼吸困難や脚のむくみといったＣＴＥＰＨによる症状は、他の病気でも起こるため、誤診されやすい。また、自律神経やホルモンの異常で体の不調が出やすい中高年の女性に多く、単なる体調不良として見過ごされがちだという。

　このため、診断を受けていない潜在的な患者もいるとみられ、大郷特任部長は「同年代の人に追いつけないほどの息切れや足のむくみがあったら、医師に相談を」と話している。