出血が症状、妊娠で発症も　血小板が減る希少疾患「ＩＴＰ」 (4/4ページ)

　■患者会発足、ネットにも意見交換の場

　ＩＴＰの情報提供や患者同士の交流を図ろうと昨年９月、ＩＴＰ患者会「なんくるないさー」（ｈｔｔｐ：／／ｉｔｐ－ｎ．ｊｉｍｄｏ．ｃｏｍ／）が設立された。第１回の交流会が２７日午後１時、東京都難病相談・支援センター（東京都渋谷区）で開かれる。患者会の大江和子代表は「症状に日々、振り回されている患者も多い。支え合うきっかけになれば」と話す。

　インターネット交流サイト「フェイスブック」で患者と治療に携わる医師・医療従事者限定の「ＩＴＰ患者のひろば」も登場。参加する愛知県在住の女性は「担当医はＩＴＰに詳しいわけではない。自分自身が病気のことを正しく理解することが大切だと分かった」と話している。