【まぜこぜエクスプレス】Ｖｏｌ．２４　「つらいけど楽しい」　難病をつづる大野更紗さん (1/4ページ)

　いまだに治療法がみつかっていない「難病」。大学院生としてミャンマー難民研究にたずさわっていた２００８年、大野更紗（さらさ）さんは、自己免疫疾患系の難病を発症した。入院生活をつづった『困ってるひと』で作家デビュー。その後退院し、今年７月に続編『シャバはつらいよ』（ポプラ社、１３００円＋税）を発刊した。更紗さんに話を聞いた。

　「どうやって伝えるか」

　更紗さんのデビュー作『困ってるひと』に出会ったのは２０１１年、私の家族が難病になって１年目の時だった。その難病は医療費助成の対象となる「指定難病」でないにもかかわらず、治療法もなく、病気に詳しい医者とも出会えず、暗く長いトンネルをさまよっていた。わらにもすがる思いで難病の本をあれこれ読み、おなかいっぱい…。そんなタイミングだった。

　次から次と襲うアメージングでシリアスな症状をエンターテインメントにつづった本にハートをわしづかみにされ、ラジオ番組に更紗さんにお越し頂き対談した。そこから、私も新たな視点で闘病というものを捉えることできるようになり、家族のことを尋ねられても、「絶賛難病中です～」と返せるようになった。

サバイバーとしてパワーアップ