チャキチャキの関西弁トークが炸裂する大谷貴子さんと一般社団法人「Get_in_touch」理事長の東ちづる。臍帯血バンク(産婦から提供される臍帯血を白血病などの治療に斡旋する活動)の啓発も行っている=2015年1月15日(小野寺宏友さん撮影、提供写真)【拡大】
タカちゃんは「生き延びるだけでなくて、そのあとの人生が大事。キュア(治療)だけでなく、ケアも必要」と言う。自ら立ち上げた患者の会「フェニックスクラブ」で、患者たちが日常生活で医者や家族にも言いづらい悩みを抱えていることを実感したという。
たとえば、「体毛が抜けるのは知ってたけど、下の毛は抜けないって説明されてた。全部抜けたから、私だけおかしいのかなと思って、患者会で話したら、みんな、抜けてた!」。主治医に報告したところ、今までその事実を知らなかったというから驚きだ。医者に相談しづらい悩みは他にもある。中でも、不妊の悩みは深刻だ。
彼女自身の苦悩も壮絶だった。パートナーと何とかして子供を持ちたいと切望しながら、恋愛、結婚を諦めかけたこともある。骨髄移植の前に不妊のリスクが分かっていれば…。「なぜ事前に説明してくれなかったのかと医者に聞いたら、『明かしたら投与を拒否されて命にかかわるかもしれない』と言われた。だけど、それも患者が選ぶこと。『説明するべきやろー』と私は思った」