夫の机の引き出しから出てきたのは、びっしりと文字の並んだ手帳だった。野菜の名前、果物の名前、身の回り品－。こぼれ落ちる記憶をつなぎ止めるかのように丁寧な文字が並んでいる。２冊の手帳は、商社マンだった小林健太郎さん（７０）＝仮名＝が若年性の前頭側頭型認知症と診断された後に書きつづった。

　ページをめくるにつれ、内容が必死になっていく。同僚の名前、自身の履歴、家族の名前。忘れまいとする気持ちとは裏腹に、文字は次第に怪しくなる。最後はカタカナで「スリッパ」「ムシメガネ」「ハミガキのコ」。後のページは真っ白だ。

　健太郎さんに兆候が出たのは５０代の末。睡眠障害、怒り。妻の佐代子さん（６５）＝仮名＝の浮気を疑い、暴言を吐く。佐代子さんは「仕事のストレスかと思いました。仕事一筋の人でしたから」。だが、新聞勧誘員を追い掛け、近所に怒鳴り込むなど行動はエスカレートした。

　鬱病と診断されたが、１年ほどで「言葉が出ない」と言い始めた。堪能だった英語が読めなくなり、秘書に指示する言葉が出ない。検査のため、都内の大学病院に入院。医師から「若年性の前頭側頭型認知症です。良くなることはありません」と告知された。

　佐代子さんは「これからどう生きていったらいいのか、病院は何も教えてくれなかった。薬をくれただけ」と言う。６５歳前でも介護保険が使えること、障害者手帳を受け取れること、障害年金が受けられるかもしれないこと－。手探りで家族会を探し、自治体に電話して情報を得た。

　健太郎さんの不安は癒えなかった。受診のたびに「可能なら手術がしたい」「未承認薬の治験に参加したい」「何か薬を」「治療を」と訴えた。手帳はその頃のもの。佐代子さんは最近、見つけて涙した。「夫は分からなくなるまで苦しんでいました」

　職場には病名を言わず、２年を過ごした。最後は業務をこなせなかったから、同僚は分かっていたはずだ。だが、辞めろ、とは言われなかった。佐代子さんは涙をこぼす。「言わなければいけない、言わなければいけないと思っていました。でも、主人には仕事は人生そのものでした」

　退職後、２人は漢字ドリルを買い求めた。小学３年生用を始めたが、途中で書けなくなった。２年生用に替えたが、それもできなくなり、１年生用にした。最後のひらがなのドリルには一文字も書くことができなかった。

　あれから約１０年。健太郎さんは話はできなくなったが、自宅で穏やかに暮らしている。デイサービスを「出勤」と思ってか、楽しみにする。１人分の菓子は佐代子さんに分け、童謡を口ずさめば涙をためる。「悲しさや苦しさ以上に感動がある」と佐代子さんは話している。

　■情報伝え、励まし、寄り添い、支える

　認知症だと知らされたときの本人や家族への支援が不足していることは、家族の間では「常識」だという。

　「認知症の人と家族の会」の高見国生代表理事は「初期は特に本人も混乱するし、家族もどうしていいか分からない。医療機関が手を放さず、寄り添わないといけないのに、『１年後にまた来てください。進行の度合いを見ます』では、告知は早期絶望にしかならない」と批判する。

　早期診断が可能になっている一方で、決定的な治療法がないことが問題を複雑にしている。だが、病気が分かった時点でソーシャルワーカーにつなぎ、家族会や認知症カフェの存在が分かるだけでも家族には足掛かりになる。介護保険や障害者手帳、人によっては障害年金などの情報も必須だ。

　高見代表理事は「医療機関は告知と一緒に、どんな支援があり、どう生きていったらいいかを伝えないといけない。それができれば告知もそんなに怖くなくなる。だが、それにふさわしいサービスが整っていない。初期や若年性への対応を進めないといけない」と指摘する。

　医療機関にも支援のない告知への危機感がある。熊本大学大学院・生命科学研究部の池田学教授は「本人と家族がうちひしがれて帰るような告知は考え直さないといけない。病名だけを伝えるのは告知ではない。医療そのものへの信頼も失う」。

　「若年性の場合、自覚症状があって受診する。働いていることも多く、正確な病名まで告知せざるを得ないこともある。だが、アルツハイマーにも前頭側頭型にも根本的な治療法はなく、病気は進行する。本人は怖いだろう。告知すると、まず、間違いなく鬱状態になる。医師が責任を持ってフォローできるか。ソーシャルワーカーや臨床心理士が落ち着くまで寄り添う態勢をつくれるか。早期診断が意味を持つ態勢をつくらないといけない」（池田教授）

　池田教授は家族の依頼で、本人の職場の総務担当と話をすることもある。信頼できれば、本人の可能な仕事を一緒に考える。経営状態が悪い会社、危険物を扱う職場、運転が必須の職場もあるから容易でない。だが、配置転換してでも働き続けられれば病状にも良い影響がある。

　こうしたサポートは医師の判断に任されており、制度の裏付けはない。池田教授は「支援に正解はなく、知識と経験を総動員する。だが、信頼ができ、寄り添っていければ、患者は恐怖を乗り越えられる。認知症疾患センターに予算をつけ、若年性の人と家族のサポートから開始し、対象を少しずつ広げていくしかない。介護する家族が不安だと、患者も不安になる。本来、本人と家族をどう支えるかは精神科医療の本質だ」と話している。